Le persone con emofilia soffrono di sanguinamento articolare ricorrente che porta da sinovite precoce a danno articolare irreversibile.
Il dolore influisce fortemente sulla qualità di vita dei pazienti, poiché le persone affette da emofilia soffrono di dolore acuto associato a emartrosi e dolore cronico dovuto a complicanze artritiche e degenerative.
Sono stati studiati i problemi legati al dolore nei pazienti emofilici.
Le persone con emofilia e i medici specialisti hanno risposto a un questionario incentrato sulle caratteristiche del dolore, la valutazione e la gestione, tramite telefonata e online, rispettivamente.
Sono stati coinvolti 119 pazienti ( 76% con emofilia grave, 61% età maggiore o uguale a 18 anni ) e 44 medici.
Il dolore è stato riportato dal 61% delle persone con emofilia; tra coloro che non hanno manifestato dolore, il 70% erano bambini in profilassi.
I pazienti hanno descritto dolore cronico ( 71% ), acuto ( 69% ) o postoperatorio ( 8% ), valutato come grave nel 65% dei casi.
I medici hanno riportato percentuali più basse di pazienti con dolore ( 46% ), classificato come cronico ( 58% ), acuto ( 33% ) o postoperatorio ( 21% ), metà utilizzando scale specifiche.
Il dolore è stato sistematicamente studiato dai terapeuti, secondo il 36% dei pazienti.
Il Paracetamolo ha rappresentato in gran parte la terapia del dolore di prima linea più prescritta ( 89% ), nonché l'analgesico più utilizzato dalle persone con emofilia ( 51% ), che hanno anche usato farmaci antinfiammatori non-steroidei [ FANS ] ( 24% ), inibitori della cicloossigenasi-2 [ inibitori Cox-2 ] ( 21% ) o oppioidi ( 26% ).
Per gestire il dolore, il 61% dei medici ha dichiarato di collaborare con altri specialisti.
La fisioterapia è stata spesso suggerita ma meno frequentemente utilizzata dalle persone emofiliche.
In conclusione, il dolore è sottovalutato e affrontato in modo insoddisfacente dai medici dei Centri di trattamento dell'emofilia ( HTC ), con una gestione discrepante rispetto alle risposte delle persone con emofilia.
Sono altamente necessari maggiore istruzione nella valutazione sistematica del dolore, un trattamento multidisciplinare e lo sviluppo di lineeguida di gestione. ( Xagena2018 )
Tagliaferri A et al, Haemophilia 2018; 24: 766-773
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